Σε μια κατάθεση ψυχής στο giafkasports.gr η Μαρία Ντέλιου αναφέρεται αναλυτικά στο πρόβλημα υγείας που προέκυψε λίγο μετά την γέννηση της, την κυστική ίνωση και τονίζει πόσο σημαντικό ρόλο έπαιξε ο αθλητισμός στην ζωή της. Τι κίνητρο, τι αγάπη και τι πάθος για ζωή τις έδωσε το ποδόσφαιρο και πως έχει καταφέρει μέσα απ’ αυτό να πατάει καλύτερα στα πόδια και να βλέπει το μέλλον με αισιοδοξία. Η Μαρία αγωνίζεται εδώ και χρόνια στον Φιλίνο, έχει κατακτήσει τίτλους με την ομάδα, αγωνίστηκε μαζί της στην Β’ Εθνική και σήμερα έχει την τιμή να φορά και το περιβραχιόνιο του συλλόγου.
Αναλυτικά:
«Λίγες μέρες μετά την γέννηση μου εφόσον δεν έπαιρνα ούτε γραμμάριο μεταφέρθηκα στην Αθήνα όπου διαγνώστηκα με κυστική ίνωση. Η κυστική ίνωση είναι γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα.
Στους πνεύμονες, η βλέννα φράσσει τους αεραγωγούς και «παγιδεύει» διάφορα μικρόβια (ψευδομονάδα, σταφυλόκοκκο, αιμόφιλο κ.α.) με αποτέλεσμα την φλεγμονή και την έξαρση αναπνευστικών λοιμώξεων και την εκτεταμένη καταστροφή του πνευμονικού ιστού, δηλαδή ίνωση, ενώ σταδιακά εγκαθίσταται και αναπνευστική ανεπάρκεια. Στο πάγκρεας, η παχύρρευστη βλέννα εμποδίζει την έκλυση των παγκρεατικών ενζύμων που συμβάλλουν στη διάσπαση των τροφών και την αφομοίωση των θρεπτικών συστατικών από τον ανθρώπινο οργανισμό.
Γενικά, η πάθηση προσβάλλει όλα σχεδόν τα όργανα και αδένες του ανθρώπινου σώματος, κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, τους παραρίνιους κόλπους, το ήπαρ, τα έντερα, τους ιδρωτοποιούς αδένες, και το αναπαραγωγικό σύστημα στους άνδρες.
Ημουν μικρή όταν άκουγα τους γιατρούς μου να λένε το προσδόκιμο ζωής ήταν 26 ετών αλλά η επιστήμη της ιατρικής προχωράει θα βγουν θεραπειες για την κυστική ίνωση. νοσηλεύτηκα 2 φορές σε μικρή ηλικία για 2 βδομάδες με ενδοφλέβια θεραπεία όμως όλα άλλαξαν σε ηλικία 15 ετών που μπήκα στο γήπεδο για πρώτη φορά εντάχθηκα στην ομάδα μου” Φιλινος ” και σιγά σιγά ξεκίνησα μια νέα ζωή άνοιξα εγώ ένα νέο δρόμο που μέχρι τώρα πορευομαι και με κραταει ζωντανή.είμαι 28 χρόνων σήμερα και οι θεραπείες βγήκαν
Το 2012 κυκλοφόρησε η πρώτη καινοτόμα CFTR Modulator θεραπεία , που στοχεύει στα αίτια της νόσου και χορηγείται σε έναν μικρό αριθμό ασθενών.
Τον Οκτώβριο του 2019 εγκρίθηκε στην Αμερική η κυκλοφορία της τέταρτης σε σειρά CFTR Modulator θεραπείας με ονομασία Trikafta (Kaftrio στην Ευρώπη), που αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Μετά από πιέσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, τον Απρίλιο του 2020 ξεκίνησε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο, σώζοντας τις ζωές 30 Ελλήνων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση. Χάρη στη θεραπεία, η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχουν κερδίσει πίσω την ανάσα τους, καθώς έχει βελτιωθεί σημαντικά η αναπνευστική τους λειτουργία και η γενική κατάσταση της υγείας τους.
Με βάση ανάλυση δεδομένων από τα στοιχεία που συλλέχθηκαν από το Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση των ΗΠΑ (CFFPR) το 2022, η θεραπεία όχι μόνο βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, αλλά μείωσε τον κίνδυνο παροξύνσεων κατά 77% σε σύγκριση με πριν από την έναρξη της θεραπείας. Επίσης, μείωσε τον κίνδυνο μεταμόσχευσης πνευμόνων κατά 87% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 74%, σε σύγκριση με τα δεδομένα του Αμερικανικού Μητρώου Κ.Ι. του 2019. Αυτό αποδεικνύει ότι η λήψη του Kaftrio/Kalydeco έχει πολύ σημαντική επίδραση στην πορεία της αναπνευστικής λειτουργίας στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Σήμερα 2024 ανήκω στο 10% που ακόμα περιμένει με υπομονή και επιμονή για την θεραπεία για τις δικές μου μεταλλάξεις δεν έχω πει ποτέ γιατί σε εμένα λέω ευτυχώς σε εμενα γιατί μπορώ να το διαχειριστώ και να το παλέψω ίσως κάποιος άλλος να μην το άντεχε να τα παρατούσε με το πρώτο εμπόδιο η δυσκολία είχα την σωστή οικογένεια που με έμαθε πως να ζω με πολύ αγάπη γύρο μου με υπομονή και επιμονή με τόση δυναμη που βγαίνει από μέσα μας να μην τα παρατήσουμε ούτε λεπτό γιατί εννοείται πως σε όλο αυτό μέχρι και σήμερα τα στηρίγματα μου είναι η οικογένεια μου που πάντα πίστευαν σε εμένα πάντα με πρόσεχαν και πάντα υπήρχε στο μυαλό μου ότι αυτό που έχω δεν είναι κάτι και ας θεωρείτε θανατηφόρος νόσο αυτό που με κρατάει ζωντανή όπως μου λένε οι γιατροί είναι το ποδόσφαιρο υπήρχαν διαστήματα που οι πνεύμονες μου λειτουργούσαν στο 70% με κάποιες λοιμώξεις και φλεγμονές πίστευα ότι μεγαλώνω και ξεκινάει η δυσλειτουργία των πνευμόνων μου σήμερα έχω καταφέρει μέσα σε ένα γήπεδο καθημερινά να παλεύω με τον ίδιο μου τον εαυτό να φτάσω το 93% .
Μετά από 13 χρόνια μέσα στα γήπεδα έχω την τιμή να είμαι αρχηγός στην ομάδα μου στην οικογένειά μου νιώθω υπερήφανη γνωρίζοντας απόλυτα την σημασία για έναν αθλητή να φοράει το περιβραχιόνιο πόσο μάλλον για εμένα και να δίνει καθημερινά αγώνα για να μπορεί να είναι πρότυπο στα παιδιά για να μην σταματούν ποτέ αυτό που αγαπούν να βάζουν στόχους να κάνουν όνειρα και να παλεύουν με όλο τους το πάθος και την ψυχή εντός και εκτός γηπέδου .από μικρή πήγα σε αρκετά αθλήματα και χόμπι όπως ήταν το τένις ο χορός ο στίβος δεν υπήρχε τόσο μεγάλη βελτίωση στο αναπνευστικο μου ίσως δεν ήταν και κάτι που να αγαπάω τόσο.
Το ποδόσφαιρο είναι κάτι που αγαπάω με όλη μου την ψυχή και είναι ο λόγος που είμαι καλά μπορώ να τρέξω να γελάσω να περπατήσω να ζω κανονικά όπως όλοι χωρίς κάποια δυσκολία λόγο την νόσου μου μόνο κάποιες φορές ίσως με πιάσει αυτός ο βήχας αλλά δεν με ενοχλεί είναι κομμάτι μου, συνήθως τα άτομα με κυστική ίνωση στα 10 απλά βήματα μπορεί να έχουν λαχανιασει και να τους πιάσει βήχας να μην μπορούν να τρέξουν να παίξουν να γελάσουν γιατί θα τους πιάσει βήχας και δυσκολία στην αναπνοή.
Μερικές φορές μας ρωτάνε γιατί το κάνουμε, γιατί μας νοιάζει τόσο πολύ να περνάμε τη Δευτέρα με πόνους στα κόκαλα και κατεβασμένα μούτρα σεπερίπτωση ήττας. Μας ρωτάνε γιατι κάνουμε προπόνηση με βροχή, παγωνιά
Για να μην αναφέρω τις φορές που έχουμε μια λίστα με πράγματα που θα μπορούσαμε να κάνουμε αν δεν είχαμε αρρωστήσει παίζοντας ποδόσφαιρο. Αλλά αυτοι που ρωτάνε δεν ξέρουν τίποτα.
Δεν ξέρουν πώς είναι να ζεις μισό χρόνο με τους συμπαίκτες σου,ως μια γροθιά. Δεν ξέρουν πώς είναι ο πανηγυρισμός μετά από ένα γκολ.
Δεν ξέρουν πόσο όμορφο είναι να δίνεις το χερι στον συμπαίκτη σου και να του δίνεις δύναμη, σε μια δύσκολη στιγμή. Δεν ξέρουν πώς είναι η καθημερινότητα σου.
Δεν ξέρουν τι σημαίνει ομαδα,τα αστεία στα αποδυτήρια, τα ταξίδια και οι ιστορίες τρέλας απο διάφορους αγώνες.
Δεν ξέρουν για τον θυμό που έχεις όταν χάνεις η δέχεσαι ενα γκολ.
Δεν ξέρουν για όλα αυτά τα απογεύματα που κυνηγάμε ενα όνειρο.
Δεν ξέρουν για τον ενθουσιασμό,του να σε καλούν για πρώτη φορά στην ομάδα.
Δεν ξέρουν για τους μεγάλους σε ηλικία συμπαίκτες που είναι είναι πιο “πεινασμένοι” από πολλούς νέους ανθρώπους.
Δεν ξέρουν για την ομορφιά του να σκοράρεις στο 90 και η εξέδρα να παραληρεί.
Δεν ξέρουν την ομορφιά μιας δύσκολης νίκης.
Δεν ξέρουν την μυρωδιά του χόρτου.
Δεν αντιλαμβάνονται την μεγάλη νίκη, μετά από μια δυσκολη περίοδο.
Δεν ξέρουν, απλά και μόνο επειδή δεν το έζησαν ποτέ.
Οπως μου τονίζουν οι γιατροί μου κάθε φορά θα πω και εγώ ότι δεν θα σταματήσω να βρίσκομαι μέσα στο γήπεδο και να κάνω αυτό που μου δίνει απεριόριστη ανάσα μου δίνει ζωή και κάθε μέρα να βάζω στον εαυτό μου έναν νέο στόχο γιατί ο αθλητισμός μπορεί να κάνει μόνο καλο στην υγεία σωματική και ψυχική.
Εύχομαι όλα τα παιδιά να ζήσουν όσα έχω ζήσει μεσα από το ποδόσφαιρο αυτά τα συναισθήματα που είναι πάρα πολλά δεν είναι μόνο καλά υπάρχουν και δυσκολίες υπάρχει και πόνος και κλάματα είναι οι στιγμές που ζεις με τόσα διαφορετικά άτομα μαζί που μετά από 13 χρόνια έχω αποκτήσει παρά πολλά άτομα στην ζωή μου μέσα από την ομάδα και γενικά μέσα από τα γήπεδα για εμένα το γηπεδο είναι το το καταφύγιο μου η προπόνηση μου δίνει δύναμη ψυχική με κάνει να ξεχνάω ότι πρόβλημα υπάρχει και ο στόχος μου είναι ένας η απεριόριστη ανάσα μου.».
